Une dictée pas comme les autres.

Les enfants sont prévenus ; ce matin, un invité va venir dans leur classe pour leur raconter une expérience personnelle : l’accompagnement d’un enfant atteint d’une maladie potentiellement mortelle. La veille déjà, la classe a regardé une vidéo réalisée par l’association ELA. On y voyait des enfants en fauteuil roulant, ne pouvant ni s’alimenter, ni parler. Le sujet était grave, mais traité de manière tellement positive que tous les élèves étaient prêts à relever le défi. Montrer qu’à leur manière, ils participeraient pour soutenir ces malades.

Notre invité est arrivé et il a raconté : son petit neveu dans une bulle stérile, l’angoisse de la famille et surtout des parents devant les greffes de moelle osseuse qui échouaient. Puis la délivrance avec une greffe couronnée de réussite. Le jeune homme a désormais vingt ans, il a obtenu son baccalauréat et poursuit ses études. Il n’a plus le teint blafard et un physique chétif. Il est mesure 1 mètre 90 et la vie s’offre à lui.

Les élèves de CE2 Lilas sont soulagés – tout est bien qui finit bien – et les questions se mettent à fuser : comment mangeait-il et surtout que mangeait-il ? Et comment faisait-il pour se laver ?… Notre orateur répond  et termine son texte par la lecture du fameux texte.

Plus tard dans la matinée, les élèves écriront sous la dictée, avec l’objectif de ne pas commettre d’erreurs mais surtout en ayant l’impression d’accomplir un acte utile et d’être, au moins l’espace d’un instant, solidaires avec ces enfants victimes de la maladie.

La journée ne s’achèvera pas ainsi. Après avoir mis leurs forces intellectuelles au travail, les élèves chausseront leurs baskets pour montrer qu’ils soutiennent également de manière physique ces enfants malades. Mais ceci est une autre histoire !

Marie-Laure MICHEL

Enseignante en CE2 Lilas

Les missions d’ELA

C’est une association de parents et de patients motivés et informés qui se partagent les responsabilités au sein d’ELA et unissent leurs efforts contre les leucodystrophies en établissant et en respectant des objectifs clairs :

• aider et soutenir les familles concernées par une leucodystrophie,
• stimuler le développement de la recherche,
• sensibiliser l’opinion publique.
• développer son action au niveau international

Les leucodystrophies, c’est quoi ?

Mot d’origine grecque : leukos (blanc), dys- (trouble), trophê (nourriture).
Ce nom complexe désigne un groupe de maladies génétiques orphelines. Les leucodystrophies détruisent le système nerveux central (cerveau et moelle épinière) d’enfants et d’adultes. Elles affectent la myéline, substance blanche qui enveloppe les nerfs à la manière d’une gaine électrique.

Dans les leucodystrophies, la myéline n’assure plus la bonne conduction des messages nerveux. Elle ne se forme pas ou se détériore. Chaque cas est singulier mais les conséquences sont toujours particulièrement graves.